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Faits marquants

Faits marquants institutionnels

Grandes dates

1988 : Naissance de l’Agence nationale de recherches sur le sida

1990 : Création du premier Site ANRS au Sud (au Sénégal).

1992 : L’ANRS devient un groupement d’intérêt Public (GIP)

1999 : La mission de l’Agence s’élargit à la recherche clinique et en santé publique sur l’hépatite C.

2005 : L’ANRS est chargée de tous les secteurs scientifiques concernés par les hépatites virales B et C.

2011-2012 : Création avec l’Université de Paris-Est (UPEC) de l’Institut de recherche sur le vaccin, le VRI (Vaccine Research Institute)

2012 : L’ANRS, Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales, devient une agence autonome au sein de l’Inserm

 

Les directeurs successifs

1988 - 1998 : Jean-Paul Levy

1998 - 2005 : Michel Kazatchkine,

2005 - : Jean-François Delfraissy

 
 

Petite histoire de l’ANRS

Naissance dans un contexte dramatique :

C’est en 1988 que l’ANRS a vu le jour, soit sept ans après la première description en 1981 d’un syndrome inconnu apparu aux Etats-Unis, cinq ans après l’identification du virus responsable par l’équipe de Luc Montagnier et Françoise Barré-Sinoussi de l’Institut Pasteur.

Jusqu’en 1986, il y a encore relativement peu de personnes malades en France. Mais l’épidémie se développe à bas bruit et les décès s’accumulent rapidement. Une seule molécule, un antirétroviral, la zidovudine ou AZT, approuvé aux Etats-Unis par la FDA en 1987 pour le traitement du sida, montre alors une certaine efficacité contre l’infection mais son efficacité à long terme est controversée.

Pouvoirs publics, organismes de recherche, chercheurs, membres de la société civile ne sont pas restés les bras croisés depuis 1981. Il y a eu des découvertes fondamentales dans les laboratoires, y compris en France.

Sous les ailes de l’Inserm, du CNRS et du ministère de la recherche, un Programme national de recherche sur le sida voit le jour en 1987. Il alloue des fonds supplémentaires aux projets de recherche ayant trait au sida. Se mettent en place, aussi, des cohortes épidémiologiques et des essais cliniques. Ces derniers réalisés, pour la première fois en France par un organisme de recherche, en l’occurrence l’Inserm, comprennent entre autres une étude sur l’AZT, l’essai Concorde. Commencé en 1987, en association avec des chercheurs britanniques, il montrera en 1994 que l’AZT, pris de manière précoce, ne prévient ni ne retarde l’apparition des complications liées au VIH. Les personnes malades continuent à mourir. Dès cette période, un centre de statistique et de gestion des essais cliniques, le Service Commun 10, dirigé par Jean-Pierre Aboulker, est créé au sein de l’Inserm. Il aura un rôle croissant dans l’avenir avec d’autres centres créés sur le même modèle. Dans le même temps, les coopérations internationales amorcent leur développement.

Entretemps, en 1988, devant l’ampleur que prend l’épidémie, dans un rapport rédigé à la demande du ministre de la santé de l’époque, le Pr. Claude Got préconise la mise en place de trois entités chargées respectivement de la prise en charge des malades, de la recherche et de l’éthique en matière de sida : l’Agence Française de lutte contre le sida, l’Agence nationale de recherches sur le sida et le Conseil national du sida.

Et c’est ainsi que l’ANRS voit le jour en novembre 1988.

La décennie 90 et la mise en place d’un système totalement inédit en France

Tout ou presque était à faire, à l’époque. « Pour accélérer la recherche, un système exigeant mais souple et dynamique devait être organisé », se rappelle le professeur Jean Dormont, responsable des essais cliniques à l’ANRS dans ces années là, et qui compte parmi les personnalités scientifiques sur lesquelles s’appuie l’ANRS dès l’origine.

A la tête de la structure,Jean-Paul Lévy, médecin et professeur d’hématologie et d’immunologie, directeur de l’unité de recherche Immunologie et virologie des cancers de l’Inserm. Il restera directeur de l’ANRS jusqu’en 1998.

Il met en place des structures de fonctionnement spécifiques, les Actions Coordonnées. Par le biais, entre autres, de réunions d’animation, elles visent à susciter une réflexion commune interdisciplinaire, et à obtenir une coordination maximale entre les équipes pour éviter tout émiettement. Souplesse et adaptation aux besoins de chaque secteur sont la règle, et l’ANRS implante aussi un système d’évaluation scientifique et financier rigoureux.

Il est indéniable que la création de l’ANRS a facilité l’orientation d’un grand nombre d’équipes de l’Inserm, du CNRS, de l’Institut Pasteur, des universités et des hôpitaux vers la recherche sur le VIH et cela surtout dans les premières années. Autre particularité, le lien privilégié, et toujours actuel, avec les associations de malades et de lutte contre le sida.

L’Agence s’engage à fond dans le développement de la recherche clinique dont le dynamisme était insuffisant. « L’ANRS est le seul organisme en France, à l’époque, à soutenir massivement les essais thérapeutiques et des cohortes de patients qui recrutent des milliers de volontaires », explique le professeur Dormont. En outre, l’Agence crée des bourses pour des Moniteurs d’études cliniques (MEC) qui aident les cliniciens à adopter de ″bonnes pratiques cliniques″ et assurent une meilleures liaison entre ces derniers et les centres de statistiques.

Pendant cette première décennie, la recherche fondamentale soutenue par l’ANRS se déroule principalement dans les laboratoires de virologie et d’immunologie où l’on s’intéresse à l’enveloppe virale, aux récepteurs cellulaires du virus, aux enzymes de ce dernier, comme on s’intéresse aussi à la réponse immunitaire de l’organisme face au virus et à la physiopathologie du déficit immunitaire. De nombreuses inconnues persistent quant aux voies de pénétration du virus dans l’organisme, à son accès à de possibles sanctuaires, à la compréhension d’un certain nombre d’étapes du cycle viral dans les cellules infectées. Ce sont aussi les laboratoires de virologie médicale qui bénéficient de l’appui de l’ANRS. Face au défi que représente ce nouveau virus, ils travaillent à de nouvelles approches technologiques et au développement de tests de dépistage. Autrement dit, ils rentrent dans la sphère de la recherche médicale de pointe.

La recherche vaccinale est aussi une priorité affichée de l’ANRS. Elle se retrouve sous l’égide d’une action coordonnée et implique plus d’une vingtaine d’équipes, fleuron de la recherche française dans le domaine. Mais le terrain à déblayer en la matière est dense, les obstacles nombreux. En 1998, on ne sait toujours pas s’il sera possible de mettre au point un vaccin : la réponse immunitaire obtenue jusqu’à là est médiocre, on connait mal la protection naturelle, si elle existe et le VIH a la désagréable habitude de se transformer en de multiple "variants".

L’ANRS fait aussi une large place aux sciences sociales et à la santé publique dans les recherches qu’elle pilote et soutient. L’accent, dans ces premiers temps, est surtout mis sur l’analyse des comportements sexuels en France, sur les mécanismes et les obstacles à la prévention, l’économie du sida…

Le début des années 2000 : la montée en puissance de la recherche dans les pays du Sud

« De cinq projets par an dans la décennie 88-98, nous sommes passés à 20 projets par an dans la période qui a suivi » résume Brigitte Bazin, responsable du Service scientifique Recherche dans les Pays du sud depuis 1998

En effet, à partir de 1996, une efficacité accrue des combinaisons médicamenteuses modifie largement la stratégie de l’ANRS et ses priorités en matière de recherche. Entre autres innovations, le nouveau directeur de l’agence, Michel Kazatchkine (1998-2005) s’emploie à développer les recherches au bénéfice de et avec les pays du Sud. Un véritable Service scientifique est créé là où il n’y avait auparavant qu’une action coordonnée (AC12) pour assurer à la fois animation et évaluation des projets de recherche développés au Sud. De même, il n’existait à l’époque que quatre sites (trois en Afrique de l’ouest, un en Asie) où se déroulait de façon stable un programme ANRS, programme essentiellement axé sur la recherche clinique, l’épidémiologie et les sciences de l’homme et de la société.

Les choses changent donc pour la recherche au Sud : animation et évaluation sont séparées, les chercheurs du Nord comme du Sud, désormais liés par des partenariats plus équilibrés, soumettent ensemble des projets aux appels d’offre ; le nombre de « pays sites » augmente et des conventions sont signées avec les autorités de santé des pays concernés.

Aujourd’hui, l’ANRS fait bénéficier huit "pays sites" de moyens durables : ils reçoivent un soutien financier récurrent pour le personnel, les équipements et les bâtiments. Ces « sites » sont placés sous la responsabilité conjointe de deux coordonnateurs, l’un du Nord, l’autre du Sud. Mais des recherches sont aussi menées "hors site". Très vite aussi, en 2002, l’ANRS précise, dans une charte, les règles éthiques et les bonnes pratiques que les chercheurs sont tenus d’appliquer dans les pays du Sud.

Pendant cette décennie, l’ANRS s’est largement engagé pour l’élargissement de l’accès aux traitements dans les pays du Sud. De manière générale, les recherches en économie de la santé (accès aux soins de santé, marché du médicament, politique d’approvisionnement…) se développent à l’ANRS qu’elles concernent les pays du Nord ou du Sud.

Le coup de projecteur sur cette période nous mène aussi aux hépatites virales puisqu’en 1999, l’ANRS a été chargée de piloter la recherche clinique les concernant. L’Agence se fixe plusieurs priorités dans le domaine. Mais au Sud, elle soutient plus particulièrement un large programme multidisciplinaire sur le site d’Egypte allant de la compréhension de la dynamique de l’épidémie d’hépatite C à l’évaluation de nouvelles molécules antivirales et stratégies thérapeutiques pour cette maladie.

A partir de 2005, développement des partenariats internationaux et changement d’échelle pour les essais cliniques

Si l’arsenal thérapeutique, notamment concernant le sida, s’est élargi durant la décennie précédente, les épidémies continuent avec, en particulier, une baisse inquiétante des stratégies de prévention dans les groupes vulnérables socialement et les communautés très exposées au risque. De nombreuses questions, en particulier en recherche clinique, ne peuvent trouver de réponse qu’en faisant des études sur des effectifs très grands de patients.

Devant ce constat en forme de défis, le directeur de l’ANRS, Jean-François Delfraissy, nommé en 2005, décide de nouer de nouvelles alliances avec les associations, les institutions internationales et avec le monde industriel.

Dès 2005, se met en place le réseau européen COHERE (Collaboration of Observationnal HIV Epidemiological Research Europe) qui réunit 33 cohortes - dont six de l’ANRS - de 30 pays européens. Un nombre important d’études, portant aussi bien sur les risques de progression vers le sida, la survenue de complications, l’impact de la résistance aux médicaments, les facteurs pronostic majeurs etc, ont été et sont toujours menées sur ces cohortes.

Les cohortes ANRS participent aussi à d’autres grandes études internationales comme Cascade, Penta/ECS et bien d’autres.

De plus, l’ANRS est, depuis 2006, très fortement impliquée, scientifiquement et financièrement, dans le programme EDCTP (European and Developing Countries Clinical Trials Partnership) de la Commission Européenne. Ce programme vise à favoriser la mise en place d’essais cliniques sur l’infection par le VIH, la tuberculose et le paludisme dans les pays Africains, dans le cadre d’un partenariat Nord-Sud.

Autre exemple : lancé en 2007 avec une forte implication de l’ANRS, le projet européen NEAT (Networking European Clinical trials on HIV/Aids Therapy) a pour objectif de favoriser la réalisation d’essais thérapeutiques à large échelle afin notamment de répondre à des questions médicales et scientifiques nécessitant la participation d’un grand nombre de patients

Dans le domaine de la prévention, l’ANRS s’engage en 2009 avec l’association Aides dans une « démarche de recherche communautaire » qui consiste à partir des besoins exprimés par les personnes concernées pour construire les recherches avec elles, autrement dit favoriser le partage mutuel de compétences et de savoirs entre les acteurs.

Les recherches en matière de prévention conduisent aussi à tester les antirétroviraux dans des stratégies d’utilisation en pré-exposition ou à évaluer l’impact de la circoncision sur la transmission ou encore à associer dépistage renforcé et traitement précoce pour les personnes infectées par le VIH. Pour monter de grandes cohortes nécessaires à ce type de recherche, l’ANRS se rapproche de partenaires internationaux comme les National Institutes of Health (NIH) aux Etats-Unis. Avec le monde industriel, depuis longtemps partenaire de l’ANRS pour évaluer l’efficacité de nouvelles molécules ou de nouveaux traitements, une réflexion s’engage sur de nouvelles alliances afin d’obtenir le plus rapidement possible les molécules en développement.

2012 : retour à l’Inserm

Créée en 1988, l’ANRS est rattachée à l’Inserm en avril 1990, mais, en 1992, l’agence acquiert le statut juridique de groupement d'intérêt public (GIP) financé par l’état. Son conseil d’administration réunit alors des représentants des ministères en charge de la Recherche, (qui lui apporte la quasi-totalité de son budget) de la Santé et des Affaires étrangères ainsi que les représentants des principaux organismes de recherche français : l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), le Centre national de recherche scientifique (CNRS), l'Institut Pasteur et l'Institut de recherche pour le développement (IRD). Siégeait aussi au Conseil d’administration un représentant des associations de patients.

Au 1er janvier 2012,l’ANRS, Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales, change à nouveau de statut : elle devient une agence autonome au sein de l’Inserm.

Le Conseil d’Administration n’existe plus mais un Conseil d‘Orientation a pris sa place. Il se réunit deux fois par an et émet des propositions et des avis sur les grandes orientations stratégiques de l’ANRS, sur ses actions, son budget et son bilan de gestion.

Sept de ses membres représentent les mêmes organismes que précédemment plus un représentant du Réseau Esther ; s’y ajoutent deux personnalités du monde associatif, un scientifique et un partenaire du sud, - tous quatre nommés par le PDG de l’Inserm - ; et deux personnalités désignées conjointement par les ministres chargés de la recherche et de la santé.

Comme pendant les 20 ans d’existence du GIP, l’ANRS bénéficie des avis d’un conseil scientifique (dont les membres sont désignés par le conseil d’orientation) sur ses grandes orientations scientifique et sur l’ensemble de ses actions.

L’ANRS garde toute son autonomie et reçoit son budget des ministères concernés, principalement le Ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche, mais aussi, ponctuellement, du ministère en charge de la santé :

  • elle conserve sa capacité à définir une politique scientifique ;

  • elle continue à mobiliser les équipes scientifiques et à animer la recherche sur ses thématiques prioritaires ;

  • elle finance directement, après évaluation par ses instances scientifiques, les projets et les bourses soumis à ses appels d’offre.

2012 est aussi une année marquée par la montée en puissance de la recherche vaccinale sur le VIH et le VHC. L’ANRS et l’Université Paris-Est Créteil (UPEC) portent, en effet, sur les fonds baptismaux des « investissements d’avenir » du gouvernement français, leur projet d’un Institut de recherche sur le vaccin (Vaccine Research Institute ou VRI). L’institut, qui fédère autour de deux équipes de l’Institut Mondor de recherche médical (IMRB), un réseau de 14 équipes de recherche de haut niveau venant d’horizons différents, a été classé « laboratoire d’excellence ». Il a été inauguré le 18 janvier de cette année là.

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Le réseau européen COHERE (http://www.cphiv.dk)

Le projet européen NEAT (http://www.neat-noe.org)

Le programme EDCTP (http://www.edctp.org)