L'agence engagée dans la recherche communautaire

EDITO

A l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes, la recherche communautaire s’inscrit dans une démarche scientifique co-dirigée dans laquelle les acteurs communautaires sont impliqués dans toutes les étapes, de la conception des projets à la communication des résultats.

Faire le choix de la recherche communautaire, c’est privilégier le dialogue et la collaboration entre les chercheurs, les patients et les associations, mais aussi penser, construire ensemble et mettre en place des projets qui répondent aux problématiques et aux besoins des communautés et de la société. Sans l’implication de la société civile et des personnes concernées, la recherche que l’on conduirait serait incomplète.

En s’inscrivant dans cette dynamique de co-construction, on permet aussi la prise en compte, la reconnaissance et la légitimation des expériences des patients comme une source d’information indispensable à l’avancée des connaissances scientifiques. Les patients ne sont pas considérés comme des personnes à soigner, mais au contraire, ils sont au cœur des dispositifs de recherche et partie prenante de l’orientation des décisions médicales, sociales et politiques qui les concernent.

Faire le choix de la recherche communautaire c’est également aller au-delà de la simple évaluation de traitements ou de dispositifs : c’est réfléchir à leur mise en oeuvre dans la vraie vie. Cela serait impossible sans l’expertise et la connaissance de terrain des acteurs communautaires et notamment des associations.

Le développement de la recherche communautaire est partie intégrante de l’engagement fort de l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes dans sa collaboration avec la société civile et les associations.

Dans la lutte contre le VIH et les hépatites virales, les associations, avec le TRT-5 CHV, ont prouvé qu’elles étaient des acteurs essentiels. Cette collaboration est inscrite dans le fonctionnement même de l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes.

Au fil du temps, les représentants associatifs ont rejoint les comités scientifiques et les instances de gouvernance de l’agence afin de prendre part aux orientations et aux décisions stratégiques.

C’est ainsi que se définit le modèle de l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes : une structure qui implique les acteurs communautaires dès la conception des projets afin qu’ils correspondent au mieux aux publics cibles et soient mis en œuvre de façon rapide et efficace.

A titre d’exemple, l’étude ANRS-IPERGAY, qui a montré l’efficacité de la prise à la demande d’une prophylaxie pré-exposition (PrEP) dans la prévention du VIH, a été élaborée avec un ensemble de partenaires associatifs LGBT et de la lutte contre le sida. Le projet, placé sous une double responsabilité académique et associative, avec AIDES, a marqué un jalon important dans la recherche communautaire sur le VIH et ses résultats ont eu une influence considérable sur les recommandations nationales et internationales concernant la PrEP.

D’autres exemples de recherches communautaire sont présentés dans ce dossier.

Bien évidemment, aucune collaboration n’est parfaite et il est toujours possible de s’améliorer.

Si cette coopération a fait ses preuves dans la lutte contre le VIH et les hépatites virales, en France et dans les pays partenaires de l’agence, il faudra toutefois veiller à continuer d’aller vers les associations avec lesquelles nous travaillons moins souvent, en particulier celles présentes dans le domaine des maladies infectieuses émergentes.

Afin de perpétuer ce modèle, qui est une force, nous nous employons à étendre notre réseau, notamment à l’international. C’est une priorité de l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes pour les prochaines années.

L’établissement de nouvelles coopérations avec les associations témoigne de notre volonté de continuer à articuler notre action autour des besoins des communautés et à prendre en compte chaque voix.

Véronique Doré, responsable du département santé publique et sciences humaines et sociales de l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes

Yazdan Yazdanpanah, directeur de l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes