Associations de patient.e.s
L’ANRS Maladies infectieuses émergentes s’inscrit dans une démarche de démocratie sanitaire qui, grâce à une mutualisation des savoirs et des pratiques, permet une recherche participative et constructive.
Dernière mise à jour le 08 mars 2024
Les associations de patient.e.s au cœur du travail de l’agence
Les associations ont un rôle fondamental dans la recherche soutenue par l’agence.
En assurant un lien entre les communautés et les équipes de recherche, les associations apportent un savoir expérientiel indispensable à la construction de projets de recherche appropriés aux besoins réels des patient.e.s. Elles permettent également de relayer auprès des patient.e.s des informations sur les recommandations médicales, présenter les différents outils à leur disposition pour faciliter la prise de décisions éclairées et atteindre les populations éloignées des structures de santé. Elles mènent aussi avec l’agence un rôle de plaidoyer auprès des pouvoirs publics afin d’assurer l’intérêt des communautés et mettre en place des parcours de soin et des outils de prévention adaptés à chaque population cible.
La recherche communautaire : une approche au centre de la stratégie scientifique de l’agence
L’ANRS Maladies infectieuses émergentes (ANRS MIE) s’attache à inscrire la recherche communautaire dans une démarche scientifique co-dirigée dans laquelle les acteur.trice.s communautaires sont impliqué.e.s dans toutes les étapes, de la conception des projets à la communication des résultats.
Une collaboration indispensable pour une recherche inclusive et représentative
Le développement de la recherche communautaire est partie intégrante de l’engagement fort de l’ANRS MIE dans sa collaboration avec la société civile et les associations.
Le dialogue et la collaboration entre les chercheur.euse.s, les patient.e.s et les associations est indispensable pour penser, construire ensemble et mettre en place des projets qui répondent aux problématiques et aux besoins des communautés et de la société.
Cette dynamique de co-construction permet aussi la prise en compte, la reconnaissance et la légitimation des expériences des patient.e.s/usager.e.s comme une source d’information indispensable à l’avancée des connaissances scientifiques. Ils et elles sont au cœur des dispositifs de recherche et partie prenante de l’orientation des décisions médicales, sociales et politiques qui les concernent.
La recherche communautaire va au-delà de la simple évaluation de traitements ou de dispositifs. Elle permet aussi de réfléchir à leur mise en œuvre dans la vraie vie. Cela serait impossible sans l’expertise et la connaissance de terrain des acteur.trice.s communautaires et notamment des associations.
Une volonté d’associer les représentant.e.s associatif.ve.s au processus décisionnel de l’agence
Au fil du temps, les représentant.e.s associatif.ve.s ont rejoint les comités scientifiques et les instances de gouvernance de l’agence afin de prendre part aux orientations et aux décisions stratégiques. Dans la lutte contre le VIH et les hépatites virales, les associations, avec le TRT-5 CHV, ont été des acteur.trice.s essentiel.le.s.
En travaillant en étroite collaboration, les représentant.e.s de la société civile et le monde académique s’enrichissent mutuellement et mettent en commun leurs savoir-faire dans un unique objectif : améliorer la prévention, le dépistage, les soins apportés aux patient.e.s, y compris les plus vulnérables, ainsi que les politiques de santé publique au bénéfice de la société dans son ensemble. Ce modèle appliqué à la lutte contre le VIH/sida a fait et continue de faire ses preuves. Il peut également être bénéfique pour d’autres pathologies, car il permet de promouvoir une recherche transparente, participative et engagée. Ce modèle est également une arme permettant de lutter contre la désinformation et de répondre aux interrogations des populations. Par exemple, pour la Covid-19, L’association AprèsJ20 a intégré les instances d’évaluation et d’animation de l’agence sur la recherche autour du Covid long.
Un modèle qui fonctionne et permet d’améliorer les recommandations sanitaires
La collaboration entre les chercheur.euse.s et les associations est un modèle singulier et indispensable au sein de l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes. C’est notamment grâce à ce modèle que des projets de recherche communautaire innovants ont pu voir le jour. On peut par exemple citer deux essais portant sur la prophylaxie pré-exposition (PrEP) menés chez des volontaires séronégatifs à haut risque d’être infectées par le VIH en collaboration avec l’association AIDES et un comité associatif ad hoc :
- l’essai ANRS IPERGAY (2012) est le fruit d’une réflexion entre le TRT-5 et des chercheurs qui a mis en évidence l’efficacité de la PrEP à la demande. Cette dernière a ensuite été approuvée par l’OMS et un grand nombre de recommandations internationales a fait de la PrEP un outil de prévention efficace contre la transmission du VIH.
- l’étude ANRS PREVENIR (2017-2020), s’inscrivant dans la continuité de l’essai ANRS IPERGAY, elle a démontré l’efficacité et la bonne tolérance en vie réelle de la PrEP à la demande ou en prise quotidienne au bout de trois années de suivi.
Afin de perpétuer ce modèle, qui est une force, nous nous employons à étendre notre réseau de partenaires associatifs, notamment à l’international. C’est une priorité de l’ANRS Maladies infectieuses émergentes pour les prochaines années.
L’établissement de nouvelles coopérations avec les associations, en particulier celles travaillant sur les maladies infectieuses émergentes, témoigne de notre volonté de continuer à articuler notre action autour des besoins des communautés et à prendre en compte chaque voix.