Soutenir l’implication des associations de patients, accompagner la nouvelle génération de scientifiques, développer une démarche qualité et éthique de la recherche, s’engager pour une science ouverte
Publié le 24 janvier 2023 (dernière mise à jour le 26 septembre 2025)
Depuis sa création, l’ANRS MIE travaille avec les associations de patients, convaincue qu’aucune recherche ne peut se construire sans l’implication des personnes concernées. Elle accompagne également la nouvelle génération de scientifiques à travers le programme Start pour préparer l’avenir de la recherche. Fidèle à son héritage, l’agence déploie une démarche qualité rigoureuse qui garantit à la fois la protection des personnes participant aux études et l’intégrité des résultats produits. Enfin, elle s’engage activement en faveur de la science ouverte aux côtés de ses partenaires au sein du réseau des agences françaises de financement.
Le mode de fonctionnement historique de l’ANRS MIE s’appuie sur un lien étroit entre chercheurs et associations de patients. Pour l’agence, aucune recherche ne peut se faire sans les personnes atteintes qui doivent être impliquées depuis la conception jusqu’à la conduite et l’analyse de la recherche. L’ANRS MIE privilégie une approche collaborative, où les associations de patients sont impliquées à chaque étape de la recherche et dans toutes les instances de gouvernance de l’agence. Cet acquis représente dans le domaine des maladies infectieuses émergentes une des clés pour faire avancer la recherche. En 2024, plus de 20 associations de patients travaillent en collaboration avec les chercheurs dans les instances d’animations de la recherche de l’agence.
L’ANRS Maladies infectieuses émergentes s’inscrit dans une démarche de démocratie sanitaire qui, grâce à une mutualisation des savoirs et des pratiques, permet une recherche participative et constructive.
En 2024, l’ANRS MIE a lancé le programme Start afin d’accompagner et soutenir les jeunes chercheuses et chercheurs (étudiants en Master, doctorants, post-doctorants) travaillant sur les thématiques qu’elle porte (VIH/sida, hépatites virales, tuberculose, infections sexuellement transmissibles, maladies infectieuses émergentes). Cet accompagnement a été défini comme une priorité stratégique de l’agence et s’articule autour de trois axes :
Le programme Start a pour vocation de soutenir et accompagner la prochaine génération de chercheurs et chercheuses sur les thématiques de recherche de l’agence.
L’agence hérite d’une démarche qualité qui structure les mesures prises pour garantir la protection des personnes impliquées dans les recherches qu’elle accompagne et l’intégrité de ses résultats. Elle poursuit et développe cette démarche tout en tenant compte de la croissance de son activité qui s’est élargie, depuis le 1er janvier 2021, aux maladies infectieuses émergentes.
La charte d’éthique de la recherche dans les pays en développement est le résultat de consultations multiples, d’échanges sur les sites ANRS avec les différents partenaires de la recherche du nord comme du sud et de collaboration avec des experts extérieurs. La Charte développe à la fois une conception de l’éthique du partenariat nord-sud et un ensemble de propositions visant à protéger les personnes qui se prêtent aux recherches sur le VIH/sida et les hépatites virales soutenues par l’ANRS MIE. Rédigée en 2002, puis révisée en 2008 et 2017, une nouvelle version est en préparation.
L’agence hérite d’une démarche qualité qui structure les mesures prises pour garantir la protection des personnes impliquées dans les recherches qu’elle accompagne, et l’intégrité de ses résultats. Elle poursuit et développe cette démarche tout en tenant compte de la croissance de…
La charte d’éthique de la recherche dans les pays en développement est le résultat de consultations multiples, échanges sur les sites ANRS avec les différents partenaires de la recherche du nord comme du sud, collaboration avec des experts extérieurs.
Conformément à la politique de l’Inserm, l’ANRS Maladies infectieuses émergentes élabore et met en œuvre une stratégie de science ouverte répondant aux principes et aux recommandations émis par les plans nationaux pour la science ouverte et au cadre de la politique des données, des algorithmes et des codes sources. L’ANRS MIE prend part au développement de la science ouverte avec ses partenaires du réseau des agences françaises de financement (l’ANR, l’Anses, l’INCa, l’Ademe et la Fondation pour la Recherche Médicale). L’ANRS MIE sensibilise et implique les chercheuses et chercheurs qu’elle finance aux enjeux et bonnes pratiques pour :
Accès aux échantillons et données biologiques. L’agence, dans sa mission de promotion, facilite l’accès aux données et aux échantillons biologiques des études qu’elle met en place.
L’agence a inscrit l’ouverture des données de la recherche parmi ses priorités, conformément aux engagements de la France et au Plan national pour la science ouverte (PNSO) lancé par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation.
L’objectif est de faire en sorte que les données produites par la recherche publique française soient progressivement structurées en conformité avec les principes FAIR (faciles à trouver, accessibles, interopérables, réutilisables), préservées et, quand cela est possible, ouvertes pour favoriser l’innovation. Si ces mesures sont légitimes, elles demandent des changements de pratiques importants, voire de véritables changements de paradigme. Ainsi, l’ANRS Maladies infectieuses émergentes a amorcé une première phase de transition pour atteindre cette cible, avec la mise en place progressive d’outils et l’accompagnement des chercheurs. En lien avec sa mission de promotion de la recherche clinique, l’agence facilite déjà l’accès aux données et collections biologiques issues de recherches qu’elle met en place et s’intègre dans des initiatives d’envergure nationale telles que France Cohortes.
La science ouverte est une priorité pour l’ANRS MIE. Elle se définit par la diffusion sans entrave des résultats, des méthodes et des produits de la recherche scientifique.
L’agence, dans sa mission de promotion, facilite l’accès aux données et aux échantillons biologiques des études qu’elle met en place.